Qu’est-ce que la sténose du pylore ?
La sténose du pylore, c’est l’hypertrophie d’un muscle se trouvant à la sortie de l’estomac. Ce muscle prend donc trop de place, et en bouche la sortie. Les bébés n’ont alors d’autre choix que d’évacuer le contenu de leur estomac en vomissant, ce qui donne des vomis en jet très significatifs. Disons que tant qu’il n’avait pas vomi en jet je me demandais ce que ça donnait, mais une fois qu’il me l’a fait une fois j’ai tout de suite compris que c’était ça ! Le problème pour le diagnostique, c’est que les vomis peuvent se faire immédiatement après la tétée, mais aussi parfois plusieurs heures après. Et ils viennent généralement après une période de régurgitations occasionnelles. Ensuite le bébé pleure généralement plus, puisqu’il a faim, peut être constipé, amaigri, déshydraté…
C’est une maladie qui touche environ 2 ou 3 bébés sur 1000, entre 3 semaines et 3 mois, et davantage les garçons que les filles (3 à 4 fois plus !). Il existe une prédisposition génétique, c’est-à-dire que s’il y a des cas dans la famille, le nourrisson est plus susceptible d’en développer une. On cochait toutes les cases : bébé d’à peine un mois, garçon, avec des sténoses hypertrofiques du pylore dans ma famille (mais ni moi, ni mon père, ni mon frère).
Pour ce qui est du diagnostique, la palpation du ventre n’est pas suffisante pour détecter une sténose du pylore. Ca ne l’a pas été pour mon fils, par exemple. Par contre une échographie est normalement sans appel. Il ne faut pas trop tarder à partir du moment où on soupçonne une sténose, parce qu’un petit bébé se déshydrate très vite et les conséquences peuvent être catastrophiques.
La sténose du pylore en vrai, qu’est-ce que ça donne ?
Les premiers doutes
La première chose qui m’a mis la puce a l’oreille, c’est quand je me suis rendue compte que je commençais à devoir changer mon bébé entièrement après certaines régurgitations, alors qu’au rendez-vous des 2 semaines chez le pédiatre je lui avais dit que ce n’était pas le cas. J’avais lu tous les articles de la première page de Google concernant les régurgitations, mais tous étaient formels : s’il n’y a pas de vomi en jet, c’est normal.
C’est donc plutôt sereinement que nous nous sommes rendus au rendez-vous (chez une généraliste) des 1 mois un jeudi. « Plutôt » parce que j’étais sûre d’avoir un petit souci côté allaitement étant donné que j’avais mal pendant les tétées, mais j’avais pris rendez-vous avec une pédiatre consultante en lactation pour le début de semaine suivante. Le médecin nous demande donc comment ça se passe et je lui dis que le petit fait de grosses régurgitations et que je dois parfois le changer entièrement. Pas de vomi en jet ? Non. Elle l’ausculte, palpe son ventre tout va bien. Vient le moment de la pesée, puis le couperet.
Elle déclare qu’il est « juste » niveau poids, qu’elle veut le revoir dans 15 jours et me prévient qu’il faudra sûrement avoir recours à un complément de lait (même pas en rêve !). Je dis « oui oui d’accord », on prend notre bébé et on sort de là.
À jamais !
J’ai passé le reste de l’après midi à regarder les courbes, me remettre en question, angoisser. Avec son papa, nous nous sommes mis d’accord pour ne pas paniquer en attendant de voir avec la pédiatre consultante en lactation. Si la prise au sein n’était pas bonne, il ne serait pas surprenant qu’il ne boive pas assez. Mais j’avais quand même un doute : il buvait beaucoup, je l’entendais bien déglutir, il mouillait bien ses couches. Par contre c’est vrai que le rythme des selles c’est modifié mais ce n’est pas anormal à cet âge. La pédiatre nous a demandé s’il semblait être gêné par ses régurgitations mais pas du tout : le RGO dont tout le monde parle tant me semblait totalement écarté. Il ne semblait ni malade ni fatigué. Un peu plus grognon peut-être, mais vite calmé par le sein.
Les urgences pédiatrique
Le lendemain -vendredi- il nous fait un premier vomi en jet sur la table à langer. C’est surprenant. On se dit que c’est un accident. Il n’a pas de fièvre, est en pleine forme. Il mange tout de suite après. Il recommence dans la journée. Le noeud que j’ai dans le ventre se resserre. Encore une fois alors que son père était parti faire du sport. Je pense que quelque chose ne va pas. Je contacte une très bonne amie assistante maternelle, elle me dit que si je suis vraiment inquiète, un voyage aux urgences pédiatriques ne serait pas farfelu. Mais je ne veux pas emmener un bébé d’un mois aux urgences si ce n’est pas vraiment nécessaire. En plus de ça je fuis les hôpitaux et les médecins, je n’ai pas accouché en maison de naissance pour rien ! J’appelle ma sage-femme d’après les conseils de mon amie. Ma voix tremble de panique. Elle me dit que c’est à moi de voir. Soit je pense que ça peut attendre le lendemain matin et j’appellerai la maternité de la clinique où se trouve la maison de naissance pour un rendez-vous en urgence avec un pédiatre. Soit ça ne peut pas attendre et direction les urgences. Je la remercie en lui disant que si ça ne s’aggrave pas j’attendrai le lendemain matin. J’envoie un message à son papa pour qu’il rentre parce que j’angoisse. Avant même qu’il n’arrive : vomi en jet encore plus fort qui me fait crier de surprise. Il rentre, je suis totalement paniquée. Je lui explique ce qu’on m’a conseillé. On se met d’accord pour attendre le lendemain. Sur la table à langer alors que je change mon bébé pour la énième fois, son vomi atterri jusque sur le sol. Avec son papa on se regarde et ni une ni deux : direction les urgences pédiatriques.
Les urgences semblent désertes. Ça me rassure moi qui avait peur de nous retrouver au milieu d’une assemblée de bébés malades. On nous prend totalement au sérieux, un nouveau-né aux urgences est prioritaire et inspecté sous toutes les coutures. Nous avons notre premier moment « parents indignes » quand on nous demande s’il a toujours la peau aussi marbrée et que nous sommes incapables de donner une réponse. On lui prend sa température, on le pèse, on l’ausculte. C’est long… L’attente… On nous donne une solution de réhydratation à lui donner à la seringue. Il la garde sans vomir. On nous dit à minuit passé de rentrer chez nous mais de revenir avant 9h pour faire une échographie.
Nous rentrons, à moitié rassurés. Je pense que je savais déjà quelle serait la conclusion de l’échographie… La nuit son papa et moi dormons avec un œil ouvert, terrifiés à l’idée qu’il vomisse et s’étouffe dans son sommeil (nous ayant fait le coup quelques nuits auparavant avec une grosse régurgitation). Mais la nuit est sans incident. Je le remets au sein le matin mais il régurgite. Une 2ème fois. Je lui donne alors de la solution, voulant éviter qu’il se déshydrate.
Le diagnostique de sténose hypertrophique du pylore
Nous reprenons le chemin des urgences.
Alors que nous attendons notre tour, il nous fait un vomi en jet de compétition, il était dans mes bras et il y en a sur le sol, à un bon mètre de nous… On me dit d’arrêter de l’allaiter (c’est donc parti pour les cris !).
On nous emmène enfin pour l’échographie, qui se déroule dans les cris (BabyC n’apprécie pas particulièrement le bout de compresse avec de l’eau sucrée. Il a FAIM). En tout cas la conclusion est sans appel : il a une « bonne » sténose du pylore. Et là on comprend que c’est parti pour un séjour à l’hôpital…
Sténose du pylore : hospitalisation et opération
Une fois le diagnostique de la sténose posé, nous sommes retournés dans notre box des urgences pédiatriques.
Et là en plus de me dire que je ne peux plus allaiter BabyC… on lui pose une sonde naso-gastrique (pour vider le contenu de son estomac). Les infirmières nous conseillent de sortir du box comme cela peut être impressionnant. J’hésite, son papa m’encourage à sortir et aller chercher à manger. Mais je ne peux pas laisser mon bébé et je reste derrière la porte. Ce qui se révèle être une torture avec les cris de BabyC, et je finis par rentrer dans le box alors que la procédure est terminée.
Peu de temps après, on nous transfert dans une chambre du service des urgences pediatriques. C’est un peu la panique, on ne comprend pas vraiment ce qui se passe…. Encore une fois on nous encourage fortement à sortir pour la pose du cathéter et de la perfusion. Ce qu’on fait cette fois-ci. De retour dans la chambre on nous explique un peu la situation. Il doit être opéré mais on ne sait pas quand, on attend les résultats des analyses pour voir s’il est carencé en minéraux. Je ne peux pas le mettre au sein parce qu’il doit être a jeun pour l’opération. Il est donc nourri par perfusion. Évidemment le sein est une des seules choses qui le calment alors ça devient très compliqué. On me dit même d’éviter de trop m’approcher pour ne pas l’énerver avec l’odeur de mon lait.
Mais je n’ai jamais été séparée de mon bébé depuis 29 jours qu’il est parmi nous. Jamais.
On ne nous demande pas vraiment notre avis quand on lui fourre une tétine dans la bouche pour le calmer. Heureusement, il n’en veut pas et je refuse d’insister. Nous ne sommes qu’à 4 semaines d’allaitement, je n’ai vraiment pas envie de le mettre en l’air, surtout après les difficultés du début !
On me présente un tire-lait électrique qu’il faut que j’utilise. Heureusement la puéricultrice est adorable et m’explique brièvement comment m’en servir. Je galère mais je le fais et ça ne marche pas trop mal. Puis on vient finalement nous chercher au bout de quelques heures pour nous transférer dans le service de chirurgie pédiatrique.
Le tire-lait électrique de ce service datait d’au moins 90 ans et je ne compte plus le nombre de fois où je me suis aspiré le sein par accident et ça fait TRÈS mal. Personne n’a été en mesure de m’expliquer comment il fonctionnait, ce qui ne me surprend pas vu l’engin. J’ai d’ailleurs fini par utiliser le tire-lait manuel que j’avais eu en cadeau de naissance.
Comme c’est de commune mesure à l’hôpital, nous avons attendu indéfiniment les résultats des analyses et la date de l’opération. On a fini par nous dire qu’il serait sûrement opéré le lendemain, sûrement en milieu de journée.
Quelle ne fut pas ma surprise quand on m’annonce à 7h du matin qu’il doit être prêt à partir au bloc à 9h. Plutôt bonne surprise, mais après une nuit chaotique sur le lit de camp de la chambre, mon cerveau fonctionne au ralenti.
C’est vraiment difficile de passer d’un allaitement exclusif à la demande et cododo à voir son bébé nourri à la perfusion dans un berceau aux hautes parois transparentes… C’était encore plus difficile de devoir appeler les infirmières en plein milieu de la nuit parce que sa sonde n’avait pas été vidée et qu’il régurgitait. Une nuit en pointillés… La première d’une longue série.
Longue série oui, parce qu’en faisant une rapide recherche sur internet vous verrez qu’en général un bébé reste hospitalisé 3 à 4 jours après une opération de sténose du pylore. Le chirurgien a même mentionné « 48h » en passant. Sauf que vous allez voir que nous sommes restés en tout 10 jours à l’hôpital…
BabyC a été appelé un peu plus tard que prévu, nous descendons au bloc. C’est vraiment très très dur de le laisser à l’anesthésiste. On remonte dans la chambre, incapables de faire quoi que ce soit d’autre qu’attendre. Je crois qu’on a fini par s’endormir… L’opération dure environ 1h, j’attendais assez fébrilement l’appel du chirurgien. Enfin, il me dit que l’opération s’est bien passée et qu’on va bientôt venir nous chercher pour nous emmener en salle de réveil.
Et là, 2ème moment de malaise parental… On nous demande de le « réveiller comme d’habitude ».
Comment vous dire que nous n’avons absolument JAMAIS cherché à réveiller notre bébé. BabyC se réveillait très bien tout seul, trop, trop souvent et trop longuement à notre goût ! C’était un nouveau né qui luttait contre le sommeil, nous mettions donc toute notre énergie à l’endormir. Autant vous dire qu’une fois qu’il dormait il était hors de question de le réveiller ! Nous avons donc tout tenté….. Lui parler, le toucher, faire du bruit…. Lui mettre une goutte de lait sur les lèvres, le mettre au sein….. Il ne se réveillait tout simplement pas. Je n’étais cependant pas inquiète, sachant que moi-même après une opération quand j’étais enfant, j’avais mis plus de temps que de normal à me réveiller. Je me suis dit que c’était peut être dans les gènes. Bref, après un temps vraiment long il a fini par se réveiller et on m’a dit de le mettre au sein.
Euh… Ah bon ?!
Si vous avez fait une petite recherche, vous avez dû voir que le protocole de réalimentation après cette opération est très très progressif et contrôlé, et ne commence donc pas avec une reprise de l’allaitement à la demande.
Sauf qu’apparemment il arrive que des bébés reprennent bien le sein directement et dans ce cas en 48h Ciao on rentre à la maison.
Pensez-vous que ça a été notre cas ?
Bien évidemment que non.
L’hospitalisation après l’opération et la reprise de l’alimentation
Je ne vais pas vous le faire jour par jour mais voilà en gros ce qui s’est passé :
BabyC n’a pas supporté de repasser en mode glouton. Il régurgitait tout le lait et continuait à perdre du poids.
Au bout de 2 jours (ou 3, je ne sais plus) monsieur fait la grasse matinée. À 11h il dort toujours. Curieux. Cool, mais curieux. Une auxiliaire décide de le laver au gant histoire de le réveiller un peu. Il reste assez stoïque.
Et là c’est son papa qui a tiré la sonnette d’alarme. Moi je suivais les soignants sans me poser de questions… Mais lui a remarqué que quelque chose n’allait pas et a insisté pour voir un médecin. Et là…. Cortège de spécialistes.
Je vous le donne dans le mille : il était vraiment déshydraté ! C’est pour ça qu’il dormait autant.
Tellement déshydraté qu’après 3 tentatives les infirmières n’ont pas pu lui faire de prise de sang. Qu’il en a fallu au moins autant à l’anesthésiste, qui n’a pas réussi mais qui a pu recueillir quelques gouttes de sang lorsque la veine du pied qu’il tentait de piquer a claqué ! Il était tellement déshydraté que ses veines étaient plates. On s’en serait rendu compte quand si son père n’avait pas été là ? Quand il serait trop tard ?
Après ça on est revenu en arrière, et on est même revenu en arrière plusieurs fois… D’abord on est passé au lait donné à la pipette (refusant le biberon pour raison d’allaitement). Mais ça n’allait toujours pas. Il régurgitait encore et perdait du poids. Il a donc été nourri par sonde naso-gastrique. Puis sonde et pipette, puis sein et sonde.
Mais là encore la réintroduction du sein a été un gros fiasco… On nous disait de reprendre un allaitement à la demande. Mais pas plus de 20 min par prise. Et toutes les 3h.
Elle est où la demande là-dedans ?
On faisait des tétées pesées, c’était nerveusement atroce.
Un soir on a juste pète les plombs. Il hurlait non stop et je voulais l’allaiter mais on me disait que je ne pouvais pas. On ne comprenait pas pourquoi, on s’est pris la tête avec l’infirmière (qui a été adorable au demeurant et nous a laissé rester dormir tous les deux alors que normalement c’est un seul parent), le lendemain le chirurgien de garde (c’était le week-end) est venu nous faire la morale et s’est engueulé avec le papa, bref du grand n’importe quoi.
Je pense qu’ils en avaient vraiment marre de nous parce que 2 jours après on sortait ! On était sur le point de demander à passer en hospitalisation de jour de toute façon, on n’en pouvait plus et notre confiance en les soignants qui était déjà faible…
…disparaissait totalement. A la fin le même chirurgien, qui se voulait « cool et pro-allaitement » me sortait encore « oui donc en comptant ça fait dans les 8 tétées par 24h… Enfin c’est chiant 8 tétées, disons plutôt 5 ou 6 ».
Difficile de comprendre ce qui n’est pas clair dans allaitement « à la demande » mais bon si vous voulez m’expliquer….
Mon allaitement à l’hôpital
En parlant de l’allaitement, mon expérience à l’hôpital a été mitigée et j’ai eu de la chance de ne pas avoir des soucis de lactation… Dans le feu de l’action je n’ai pas pensé qu’il fallait que je tire très régulièrement mon lait. Dans les premiers jours je ne l’ai fait que 2 ou 3 fois, et ensuite je le faisais davantage mais pas la nuit, par exemple.
En plus de mettre en péril ma lactation, je ne savais pas qu’on allait avoir besoin de beaucoup de mon lait (c’est ce qui était mis dans la sonde et les pipettes, ça c’était super !), résultat je me suis retrouvée à un moment où il fallait que je produise à fond alors que j’étais épuisée et stressée… J’arrivais à peine à tenir la distance (et j’ai eu de la chance que le tire-lait marche bien sur moi, certaines femmes ne tirent quasi rien malgré leur lactation au top), sachant qu’en plus je mangeais très mal et dormais extrêmement peu et à un moment je n’ai plus eu le choix. A deux reprises il a eu un peu de lait infantile pour compléter parce que je n’avais pas pu assez tirer. Ce n’est pas la mort mais si j’avais su qu’on aurait besoin d’autant de lait, j’aurais fait un effort pour tirer davantage.
A part ça mon allaitement a plutôt été bien respecté, sauf quand on a commencé à mettre en doute la bonne prise de BabyC (comme il ne prenait pas tellement de poids) et qu’on a parlé de mettre des bouts de sein… Heureusement que j’étais bien informée et que j’ai refusé. J’ai dit que j’avais rendez-vous avec une pédiatre consultante en lactation et que je verrai avec elle (j’avais pu repoussé le rendez-vous).
Je n’ai pas apprécié le forcing pour mettre la tétine, qu’il n’a jamais voulue de toute façon. En début d’allaitement ce n’est pas une super idée…
Franchement j’ai eu beaucoup de chance que mon allaitement ne soit pas impacté (notamment parce que je ne tirais pas assez), mais je pense que BabyC est un bon glouton et un bébé très déterminé ! Quand on lui a rendu le sein il ne l’a plus lâché et je n’ai eu aucun problème. Il a ensuite très bien repris du poids et a aujourd’hui une belle courbe !
Par contre comme je n’ai pas tiré toutes les 2 ou 3h, j’ai eu un retour de couches plus tôt que si j’avais allaité exclusivement sans interruption. Il me semble qu’à la fin du mois j’avais mes premières règles. J’étais déçue mais c’est comme ça.
Infos pratiques : les parents à l’hôpital pour une sténose du pylore
Dormir à l’hôpital avec son bébé
Seulement un des 2 parents pouvait rester dormir la nuit et on a décidé d’office que ce serait moi. Il y a pourtant 2 nuits où je suis rentrée dormir. La première parce que j’étais tellement épuisée que la nuit précédente je m’étais effondrée en larmes en suppliant les infirmières de prendre BabyC au moins une heure parce que je n’en pouvais plus (il ne dormait qu’avec mon petit doigt dans la bouche et sinon se mettait à hurler). Là je me suis faite engueulée parce que j’aurais dû les appeler avant (sympa… c’était pas nécessaire étant donné que j’étais déjà en train de pleurer !) et on m’a très fortement conseillé de rentrer dormir la nuit suivante. Ce que j’ai fait et j’avoue que j’ai dormi d’une traite comme une bûche. Son papa est resté à ma place.
Et vers la fin quand il était nourri par sonde j’ai refait une nuit à la maison pour récupérer un peu parce qu’en plus des réveils de BabyC, les machines font un bruit de folie et SONNENT à chaque fois que la seringue de lait (qui durait seulement 40 min à un moment) était terminée. Autant vous dire qu’il était impossible de dormir.
Couches et vêtements à l’hôpital
Heureusement aussi qu’on nous a donné des couches jetables et prêté des bodies et pyjamas. Nous étions en couches lavables à l’arrivée à l’hôpital, et son papa n’a pas tout de suite pu aller acheter des couches bio donc on était bien content de pouvoir lui mettre celles de l’hôpital…
Idem pour les vêtements : nous étions déjà à court à notre arrivée à l’hôpital comme BabyC passait son temps à vomir/régurgiter, et disons que faire la lessive n’était pas la priorité de son papa qui venait à l’hôpital dès le matin et ne repartait pas avant 21h…
Important : rester zen……..
Une des auxiliaires nous a tapé un scandale parce qu’on ne lui avait pas donné de bain depuis une semaine. Moi j’aurais préféré qu’ils s’occupent plutôt de son pansement – qu’ils oubliaient de changer, qui est devenu tout inflammé, etc. -plutôt que de nous reprocher de ne pas l’avoir baigné alors que franchement on s’en fout et qu’il avait une toilette de chat régulière. D’autant plus que c’était eux qui nous disaient de le laver ou non.
En conclusion je dirais que je suis bien contente d’avoir accouché en maison de naissance et que si je ne revois jamais un hôpital de ma vie ça sera encore trop tôt !
Et depuis…
Depuis tout va très bien, BabyC a repris du poids comme un champion, à 9 mois j’allaite encore exclusivement (et bien plus que 5 fois par 24h monsieur le chirurgien…..), il n’a aucune séquelle et sa cicatrice est à peine visible au dessus de son nombril !
